“只要我在蔡磊開始做，妳們都辜負了我。因為我不想死，妳死了，妳就輸了。”這是蔡磊曾經告訴他的競爭對手的，現在他仍然不會讓步。
“要麽死，要麽擺脫這個病。”蔡磊說。
都說“七月狂想曲是壹朵花。”在疾病被發現之前，蔡磊還是壹個近乎變態的“工作狂”作為JD.COM集團副總裁、“互聯網加財稅”聯盟會長、中國電子發票推廣人，他已經成為很多成熟男人的理想模樣。
因為這種罕見的疾病，蔡磊直接從人生贏家變成了絕癥患者，在事業的巔峰被判死刑。但是，作為壹個商業強人，他似乎並沒有放棄的習慣，他選擇了與病魔搏鬥至死，就像在商界壹樣，只不過這次他的對手是死神。蔡磊會選擇如何應對？他現在有什麽進步？
這種罕見的疾病被稱為漸凍癥，很多人可能第壹次聽說，但說到霍金，很多人可能都知道他患有漸凍癥。這種疾病可以慢慢“冷凍”身體，但不能冷凍思想。這也是這種病最可怕的地方之壹。
想象壹下，當妳的身體被觸碰時，妳可以清晰地感覺到，但妳就是無法通過大腦控制妳的肌肉做出反應。後來，妳可以聽到別人說什麽，但妳不能做出任何表情，妳的嘴不能發出任何聲音。人在這個時候應該有多無助？
有人說，今天的有點像在《將死求生》中扮演的魯惠子。雖然身患絕癥，但他仍然勇敢地與病魔作鬥爭。
02
蔡磊的家鄉是河南商丘的壹個小鎮。他的父親是壹名士兵。因為他小時候聰明，所以經常考試拿第壹。壹些學生稱他為“外星人”。但是，作為壹個孩子，蔡磊不善於交際，沒有幾個朋友。因為貧窮，蔡磊小時候經常穿著打補丁的衣服，甚至連玩具都只能別人撿。
直到高二，蔡磊提前高考，被中央財經大學錄取，但蔡磊卻因為沒能選擇自己喜歡的物理專業而消沈了壹段時間。大學畢業後，蔡磊去了壹家機構工作，但他的第壹個女朋友因為他的低收入而選擇離開他。於是為了證明自己，他跳槽去了壹家外企。雖然收入增加了，但是時間減少了。
2003年，蔡磊已經是三星集團中國總部的稅務經理。後來，他先後擔任安利(中國)和萬科集團的稅務經理和首席稅務師。
到了2011，蔡磊開始意識到互聯網的巨大潛力，於是果斷從萬科集團高層降薪，轉戰JD.COM。當時，JD.COM仍處於創業發展的早期階段，但他看重潛力。
如今，JD.COM已經紮根JD.COM十年，取得了巨大的成就。除了劉、的嘔心瀝血，還被評為2018“年度十大財稅人物”、“中國改革功臣”，還擔任過北大、清華、社科院的校外導師。沒有這種疾病，可以說蔡磊是世俗意義上的人生贏家。
2018年5月，單身多年的蔡磊終於見到了人生的另壹半。女孩是北京女孩，比蔡磊小11歲。
第二次見面時，蔡磊選擇了求婚。面對嚇了壹跳的對手，蔡磊做了簡單的解釋。他沒有時間談戀愛。既然彼此覺得合適，那就結婚吧。“如果覺得不對，就不要浪費對方的時間了。”
女孩也對這個男人產生了興趣，因為在遇到蔡磊之前，她在別人眼裏也是壹個無趣的人，他們可以說是三觀相似。於是他們在認識壹個月左右就決定結婚了，很快就有了壹個兒子。
此時，蔡磊躊躇滿誌，意氣風發。不僅事業有成，家裏還有賢惠的妻子和懂事的孩子。老婆比他小11歲，可以說是愛情事業上的雙豐收，生活上的標準贏家。
03
天空中發生了意想不到的事情。也許上帝太嫉妒他了，所以給了他壹個大大的“玩笑”。
事實上，2018在蔡磊的8月份，就發現了壹些身體上的異常:左臂的肌肉經常跳動，但作為工作狂的蔡磊根本沒有心思去關註這些“小問題”
當時，他正處於職業生涯的關鍵時期。也許在他看來，因為高強度的加班和工作，身體出現壹些小毛病是無傷大雅的，吃點藥就好了。但是，商場裏爭分奪秒不等人。當時他並沒有關註這件事。這其實和很多“絕望”的農民工是壹樣的。
直到第二年2月，他手臂上的肌肉開始不斷跳動。他努力控制，還是不行，只好請假去了北京協和醫院。
醫生告訴蔡磊，這種病叫ALS(肌萎縮側索硬化)。作為壹種運動神經元疾病，病因不明，無藥可治，也就是我們理解的漸凍癥，也可以說是絕癥。因為患者壹旦確診，他的生命就可以開始倒計時了。
醫生建議他住院。但蔡磊說，“在醫院？我怎麽會有時間？”所以不管醫生的建議，蔡磊很快回到了工作崗位。
事實上，對蔡磊來說，時間根本不夠。他深知時間就是生命。工作上，他為了壹個電子發票項目忙了四天四夜，沒合眼。對他來說，在公司熬夜只是他的日常工作之壹，他曾經對以前的對手說，“只要我在蔡磊開始，妳就做不到。因為我不想死，妳死了，妳就輸了。”
起初，蔡磊可能沒有意識到逐漸凍結的恐怖。壹般來說，患者會在兩到五年內逐漸喪失行動能力，就像被慢慢冷凍壹樣，直到最後在呼吸衰竭的痛苦中結束生命。
或許在確診之前，蔡磊就已經對自己的身體狀況做出了壹定的判斷，但他和很多人壹樣，覺得自己當時有足夠的經濟背景，以現在的醫療水平，有錢應該問題不大。
然而，他沒想到的是，錢是買不到這種病的藥的，所以在接下來的時間裏，隨著頭頂上懸著的漸凍人之劍，蔡磊覺得時間不夠了。
今年9月底，蔡磊來到首都醫科大學附屬天壇醫院，做了3個多小時的全身PET-CT檢查。這樣就可以得到病人身體的所有斷層圖像，也有助於醫生判斷病情的進展。
醫院裏的蔡磊不再是壹個叱咤風雲的商界人物，而是壹個需要服從醫生安排的病人。此時，蔡磊的左手已經失去控制，只能無力地垂在下面。他對觸摸只能感受到壹種柔軟的反彈，無法做出其他反應。
在考場門口，蔡磊的外套多次不聽話地滑落。他試圖用左臂支撐住衣服，但因為力不從心，他後退了幾步。這個時候，他甚至需要助手的幫助才能穿好衣服。
2019年9月，蔡磊確診的時候，醫生用手在蔡磊面前劃了壹個20厘米左右的距離，告訴他“這個病的存活時間大概就這麽長”，然後雙手並攏，只留下壹小片，“妳的生命還這麽長。”
面對這樣的晴天霹靂，蔡磊曾經和妻子提出離婚，他不想拖累這個新婚妻子。
但他的妻子看到的不僅僅是這句話的表面意思，而是蔡磊話語中的自信。於是她堅定地回復蔡磊:“想都別想！”
但是有什麽用呢？蔡磊的妻子也是壹名醫科學生，她清楚地知道壹種藥物的研發和上市需要很長時間。尤其是針對罕見病的特效藥，由於購買者有限，投資回報率低，投資者更難以投入研發成本，只能自己想辦法。
面對需要照顧的丈夫和壹天天長大的兒子，妻子也開始覺得生活艱難。她曾說:“走出絕望並不重要。更多的時候，我們大概是學會了與絕望相處。”
他開始嘗試用自己的力量投入到漸凍人藥物的研發中，還成立了漸凍人互助之家，目的是為無數和自己壹樣的漸凍人患者建立壹個互助平臺。
蔡磊通過接觸成千上萬的患者，深入交流，終於得到了壹系列準確的數據，這無疑是壹件好事，但仍然沒有突破。
04
只是當妳目睹病人壹個個死去的時候！43歲的副總統JD.COM曾經哭過。
作為壹個商業精英，他試圖用自己的商業邏輯說服投資人，然後為自己和他的病人爭取資源對抗疾病，因為他覺得這種病的病人大多是40-60歲的人，是家庭和社會的中堅力量，有能力花錢支付。
但是面對這種說法，基本上所有的投資人都不看好，有的甚至說我給妳壹筆錢，好好休息，別折騰了。面對沈重的打擊，壹向堅強的蔡磊終於流下了眼淚，但是不甘心，他沒有放棄。
那麽在遭受了這種逐漸冷凍之後，真的沒有治愈的方法嗎？
目前世界上只有壹種藥叫“利乳泰”。雖然很貴，但對蔡磊來說不是問題。真正困擾他的是，即使吃了這種藥，也只能延緩漸凍人的進程，沒有辦法阻止病情的發展，也沒有辦法逆轉漸凍人的癥狀。
甚至可以說，蔡磊患有不治之癥。然而，面對這樣的逆境，壹向堅強的蔡磊並沒有像很多人想象的那樣，放棄治療，然後在接下來的時間裏享受余生。如果是這樣的話，他就不會是蔡磊，也不會是現在的他。
因為面對這樣壹種需要看著自己壹步步死去，卻又無力阻止的絕癥，那種絕望的無力感是每壹個漸凍人患者都需要面對的，而蔡磊做這個平臺的初心就是希望通過自己的抗病經歷給大家壹個正面的引導，而不是僅僅躺在病床上等死。
在蔡磊參加的壹個醫療衛生論壇上，蔡磊興致勃勃，熱情地講述了自己兩年來與漸凍人作鬥爭的經歷，也避免了絲毫失敗。
此時的蔡磊真的不像個病人，除了身邊的人需要幫他擰開礦泉水的瓶蓋，掛上口罩。
直到壹次匆忙的旅行結束，蔡磊坐在車裏開始喘氣。“我真的很累。”這時，蔡磊已經開始對自己的體力感到無能為力。
但是，他沒有選擇休息，而是用顫抖的右手和語音輸入工具，慢慢回復了手機上的上百條消息。對於之前的他來說，忙是壹種常態，但此時卻是如此艱難。不過，這比我全職工作的時候好多了。因為生病，蔡磊終於可以早睡了。
05
現在他立下了遺囑，但最重要的是繼續戰鬥，繼續與病魔抗爭。現在他會對自己的孩子說:“孩子，這個病是妳殺父之仇。妳要舉報！”只是他連抱抱兒子的力氣都沒有。
對於蔡磊，我們能做的只有默默的惋惜和祝福。我們也想提醒大家，不管妳是身居高位還是壓力很大，壹定要註意身體。畢竟，妳的健康是革命的資本。沒有壹個好的身體，妳所有的努力都會白費。
最重要的是，壹個人生病不可怕，讓親人承受痛苦才是痛苦！這是中年人的無奈和深深的恐懼。妳怎麽想呢?