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無私!洛倫佐·張捐款7000萬。

被稱為“臺灣省版洛倫佐”的高雄張家三兄弟,因罕見的腎上腺腦白質營養不良(ALD),於2005年籌集7400多萬元後赴美治療。據了解,張家次子張伯駒兩年前因病去世。張氏家族還在他赴美不久、次子去世後,向臺大醫院和罕見病基金會捐款約7000萬元。

ALD是壹種罕見的遺傳性疾病,會失去神經自主和運動能力。除了骨髓移植,患者只能服用洛倫佐油來控制病情惡化。圖中的人物並不是事件的主角。2005年,張向公眾募集資金,三天之內,他籌集了7400多萬元。隨後他前往明尼蘇達大學醫學中心就醫,並將捐款中的3700多萬元捐給臺大醫院,作為罕見病家庭的救急之用。2006年骨髓移植失敗的三兄弟回國後,將3220萬捐款存入銀行賬戶信托;2011年初二兒子張伯駒去世後,張夫人於同年4月18日將項目信托余額人民幣3209萬元捐贈給罕見病基金會。

罕見病基金會創始人兼執行董事陳說,兩年前,她收到壹位蘇小姐的捐款3209萬763元,是基金會歷史上最大的壹筆個人捐款,幾乎占全年捐款的壹半。因為捐贈者很低調,當時並不知道她就是張夫人。這筆錢將逐年用於罕見疾病患者的功能性護理,如家庭護理、機構護理和合作家庭護理,這種護理廣泛使用,不僅限於ALD患者。

陳說,目前,中國約有25名ALD患者,另有7人因得不到積極治療相繼去世,而張家還有兩個患病的孩子需要照顧。捐這筆錢的無私精神是相當值得稱道的,值得更多的贊美。也希望張家能“風平浪靜”。

據了解,張家夫婦2009年退休,目前無業,壹心壹意照顧老大和老三。張穆說,捐贈是任何人都應該和願意做的事情,那些年很多事情都沒有處理好。除了向社會道歉,也感謝了捐款人。

小詞典/腎上腺腦白質營養不良(ALD)

“腎上腺腦白質營養不良”(ALD)是壹種罕見的遺傳性疾病,會失去神經自主和運動能力。最早會在2歲左右出現,壹般在4到8歲,患者會出現吠叫、喪失言語能力、癱瘓、無法吞咽等癥狀。ALD患者需要長期服用洛倫佐油,以防止病情惡化。最有效的骨髓移植治療只適用於神經病變進行性但不嚴重的患者。

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