很多罕見病患者長期患病，甚至在去世前，還在受疾病的折磨。《患者自主權法》(以下簡稱《患者權益法》)自65438+65438+2008年10月6日開始實施，讓罕見病患者可以通過預設的醫療保健咨詢(ACP)簽署預設的醫療決定(AD)，選擇最合適的方式結束生命，無需處理。楊雨欣:確保弱勢群體受到保護。為了完成罕見病患者的權利，實現惠及全民的目標，患者自治中心聯合罕見病基金會、臺北聯合醫院、臺灣省弱勢患者權益促進會舉辦了第壹次《罕見病患者法》宣傳說明會。領導以病人為導向的法律的前立法者、現任病人自治研究中心執行主任楊雨欣說:“脆弱的病人經常在日常疾病護理中筋疲力盡，很難加載新的信息。因此，要以患者為主體，精心設計服務，去除簽約門檻，主動交付服務，確保弱勢群體得到保護。由於預設醫療決定(AD)常與ANR混淆，且諮詢過程及執行過程為復雜且困難的資訊，患者自主中心與臺灣省弱勢病患權益促進會聯合舉辦「預設醫療決定宣講會」，並邀請臺北聯合醫院神經內科主任、家庭醫學科主任孫到場解惑。預先確定的醫療決定和姑息治療之間的區別由醫生明確界定。
劉建良主任解釋說，預先確定的醫療決定，簡單來說就是當意願人(自己)已經完成了預先確定的醫療護理咨詢，並且已經清楚地了解了法律關於患者自主權利的規定，在“符合特定臨床條件”的情況下，意願人提前表示可以選擇“希望”或“不希望”接受維持生命的治療或人工營養和液體餵養，這是壹個很大的進步。經過專業咨詢團隊的咨詢，為有意願的人做出定制化的醫療決策。就安寧緩和醫療而言，臨終病人必須做出選擇安寧緩和醫療或維持生命的醫療選擇的意願。拒絕醫療有不同的類型，如心肺復蘇術（CPR），延長死亡過程的"維持生命的醫療"，以及拒絕或接受姑息治療。有意願的人只要在同意書上簽字就可以生效。如果病人失去意識，最親近的親屬可以在同意書上簽字。提前詳細咨詢溝通，患者會在預先制定的醫療決定上簽字。