沈富雄·臉書留下了八份無用的遺囑？專家:關鍵是沒做過。

孫孝智(臺灣省立大學哲學系教授、生命教育中心主任、臺灣省生命教育學會理事長)近年來，臺灣省頻繁出現名人在自己的社區平臺上公開表達臨終遺願及其背後的安排。例如，前立法委員沈富雄在他的臉書主頁上留下了“最後八句話”，包括不插管，不氣割，不電擊，不植物人，事後不解釋。還有人提到不要插管子，包括尿管。這些名人的留言也引起了醫學專業團體的討論。▼沈富雄的《遺言八條》帖子，圖片摘自沈富雄的臉書A:“哇，臉書這麽開誠布公，這是ACP(預設醫療保健咨詢)嗎？為了滿足可以拒絕維持生命治療的法律，還需要經歷疾病主法的所有程序和要素嗎？我不這麽認為。b:“如果妳不放心，請他快點簽字，或者也許妳應該開發臉書廣告(預先建立的醫療決定)。這種情況下，對於思路清晰的人來說，沒必要浪費資源去滿足很多程序。" C:"我可以拒絕導尿管嗎？小便解決不了的時候，導尿是不會延長壽命的。這是壹個沒有經過“協商”就做出的“過於浪漫”的決定。”答:“妳可以在臉書上留言，提醒他“如果妳不做導管插入術，會很難過。最好不要這麽浪漫？”，然後放廣告鏈接讓他簽名，這樣也有效嗎？"丙:"膀胱脹也是壹種年！這些談話反映了壹個重要問題:醫療專業團體的討論者可能沒有完全理解行使特別拒絕權的法律要求。而如果醫學專業人士還是這樣，整個社會更有可能處於壹知半解的狀態。許多人可能認為，通過公開表達拒絕在臉書或其他地方就醫的意願，他們可以保護自己自然死亡的權利。事實上，行使特別拒絕權的意願應該是通過AD表達的，AD具有壹定的法律格式和內容，並不能算作自己在臉書或其他地方的公開表達。壹些人認為臉書廣告應該被開發。這個想法在理論上未必完全不可行。但是，由於《病案主體法》已經授權中央主管機關決定AD的範圍、內容和格式，如果中央主管機關不接受臉書AD，那麽臉書AD只是壹種理論上的可能性，而不是我國法律體系中有效的AD方式。其次，廣告不僅有合法的格式和內容，還有合法的程序。根據疾病主體法的規定，在簽署AD之前，必須經過ACP，然後進行見證或公證，最後在醫保卡上註明。沒有這些程序，廣告是無效的。比如，壹個人當然可以從網上下載合法的廣告格式，然後根據自己的意願勾選或者填寫。但是，如果客戶不做ACP，那麽他填寫的廣告就不會有ACP醫療機構的印章。沒有這個印章，他簽的廣告就不是有效廣告。a對ACP有很多誤解，他似乎認為壹個明確的說法就是ACP。然而，ACP是壹個咨詢過程，而不是壹個人的醫療願望的明確聲明。看來他對ACP的理解似乎是傳統的預設醫療自主計劃，而不是基於患者主體規律的預設醫療護理咨詢。前者只是有壹個“建立醫療自主計劃的意向書”讓人明說，後者只是壹個征求意見的過程。經過協商，有意願的人可以簽署的文件叫AD，不叫ACP。另外，壹個人能否明確表示拒絕醫療，也就是說不需要提前設置醫療保健咨詢？在小組對話中，C的發言很有意思。他認為拒絕插入導管很可能是壹個沒有經過協商的過於浪漫的決定，這說明普通公民需要ACP，這也是為什麽ACP會成為患者行使特殊拒絕權的法律程序要素之壹。大多數中國人並不完全了解特別拒絕權的法律規定或醫療實踐。ACP是壹個授權過程，幫助打算簽署廣告的人獲得他們需要的信息。A聽了C的話，可能也覺得“咨詢”很有必要，於是會問，如果C給客戶留言“拒絕導尿管太浪漫了”，會不會讓客戶的臉書廣告產生效果？這個問題也說明A不知道主法病的ACP不等於傳統的預先制定的醫療自主計劃，也不知道主法病的ACP有壹定的做法，也不是隨便什麽人留言就能把ACP做完的。第三章已經解釋了不是每個人都能提供ACP用於治療疾病。特別拒絕權的行使關系到患者的生死，也涉及到患者、患者和醫務人員之間的權利和義務。通過正規的ACP咨詢機制，患者和家屬可以進行對話，ACP工作人員可以妥善解答意願人的各種疑惑，這大概是不正規的社交平臺消息所無法替代的。此外，值得壹提的是，沈富雄先生在臉書公開表示，“妳不能成為壹個植物人”。但他恐怕很難如願以償，因為成為植物人並不是行使疾病主法所允許的特殊拒絕權的臨床條件，而“永久植物人”才是。換句話說，恐怕病人首先得是植物人，然後得是永久植物人，才能拔管，不再是植物人。當然，這有點可笑。提交人在相關會議上向厚生省醫療司辯稱，應仿效判斷“不可逆昏迷”的程序。除了通過觀察期判斷當事人是否為不可逆昏迷，還應在醫學證據充分的前提下，不經過觀察期進行判斷。如果有，在緊急情況現場直接選擇放手是有可能的。然而，醫務部沒有采納R&D小組對實施細則草案的這壹專業意見。實施細則第12條只接受通過觀察期判定永久植物人狀態的做法。如此壹來，即使有醫學證據證明“不救會死，但救了會變成永久植物人”，也必須等到觀察期屆滿後，才能宣布患者為永久植物人。換句話說，沈富雄先生不想成為植物人的願望可能無法實現。根據實施細則，他首先必須是植物人，如果在觀察期後被判定為永久植物人，可以拒絕LST(維持生命療法)或ANH(人工營養或液體餵養)，不再是植物人。從上面的討論可以看出，當涉及到患者的自主權或特殊的拒絕權時，許多人會不由自主地憑主觀感覺行事。然而，魔鬼隱藏在細節中。只有正確理解法律的規定和程序，才能在法律範圍內落實個人享有的各種自治權利。本文節選自《以最美的姿態說再見:病人獨立權利法的內涵與實踐》/孫孝智(臺灣省立大學哲學系教授、生命教育中心主任、臺灣省生命教育學會理事長)/commonwealth雜誌。